Att få diagnosen MS

Dr Elke Knauder, psykoterapeut, klinisk psykolog, Multipel skleros-sällskapet, Wien, Österrike

Att acceptera en MS-diagnos måste vara en av de tuffaste utmaningarna man kan stå inför. I den här artikeln belyser doktor Elke Knauder, psykoterapeut och klinisk psykolog i Österrike, några av de psykologiska reaktioner man kan förvänta sig.

Att få diagnosen MS är en av de mest traumatiska händelserna i livet
för den som drabbas. Ingenting är som det var förut: det som var säkert är nu osäkert, det som var friskt är nu sjukt, man litade på sin kropp, men det går inte längre. Det var möjligt att planera sitt liv, men nu ifrågasätts allt och känslan av självständighet byts ut mot en känsla av att vara beroende av något man inte själv kan påverka.

Insikten om att man har en kronisk, obotlig sjukdom är en djupgående psykisk process som ställer särskilda krav på individens anpassningsförmåga.

Att få diagnosen gör att personen måste ställa om från en roll som en
tidigare frisk person till en akut sjuk person och slutligen, till en kroniskt
sjuk person. Vad som går förlorat under den här processen är den
tidigare självklara medvetenheten om hälsa och känslan av säkerhet
och frihet att själv kunna planera sitt privatliv.

För de flesta människor är den här konfrontationen en livskris som måste bemästras i en flerstegsprocess (liknande en sorgeprocess), så att man trots alla förändringar, kan återfå den känslomässiga jämvikten och en tillfredsställande livskvalitet blir möjlig igen.

Hur patienten tar emot och slutligen accepterar diagnosen beror på en
mängd olika faktorer. Vad som ger en omedelbar verkan är mängden av
symptom, individens erfarenhet av sjukdomen hitintills och om symptomen har klingat av eller fortfarande är närvarande. Hur diagnosen kommunicerades eller om någon till och med fick reda på det av misstag, personlighetstyp och förvärvad förmåga att hantera svårigheter i livet, patientens ålder när diagnosen ställdes och vilket socialt nätverk man har, är ytterligare faktorer som påverkar.

Diagnosens betydelse för individen beror också till mycket stor det på
vilka konsekvenser det får för hans/hennes dagliga liv och vilka konsekvenser man är rädd för och förväntar sig. Om konsekvenserna är
milda och rädslan för framtiden kan minimeras, kan man ofta acceptera
diagnosen på ett lättare sätt. Problem med sjukdomsacceptans i form
av psykiska symptom inträffar ofta senare, när sjukdomsförloppet har
resulterat i nya symptom eller när permanenta begränsningar upplevs
för första gången. De gånger MS-symptomen uppstår, utvecklas första
gången eller blir värre är sårbara perioder då man kan förvänta sig
psykiska reaktioner.

Sjukdomsinsikt är vidare en process som inte är klar när patienten har
accepterat diagnosen, utan som genomlevs flera gånger. Varje skov,
varje gång det blir en försämring, innebär en ny utmaning för patientens anpassningsförmåga.

Modellerna som föreslås av E. Kübler-Ross och V. Kast, som beskriver
hur man klarar av kroniska sjukdomar och förlustupplevelser, ger en
värdefull infallsvinkel till förståelsen av de många olika känslomässiga
reaktionerna och acceptansprocesser som observerats bland dessa
patienter.

Medvetenhet om de känslor som dominerar i de olika faserna till
acceptans kan hjälpa vårdpersonal att ge patienterna bästa möjliga
vård under den här perioden. Det ger värdefull vägledning för att både
anta en professionell infallsvinkel och bemöta MS-patienten på en
mänsklig nivå. Det gör också att den nödvändiga balansen mellan
empati och förståelse kan uppnås å ena sidan och avgränsning och
distans å den andra.

Man ska emellertid alltid komma ihåg att dessa faser ska ses som
mönster som kan variera i tid och intensitet beroende på den
individuella patienten.

Vilka är de vanligaste känslomässiga reaktionsmönstren?

Konfrontationen med en allvarlig sjukdom som även innebär så mycket
osäkerhet, är en emotionell chock och ger upphov till ångest, en känsla
av hjälplöshet eller kontrollförlust. Eftersom det vore outhärdligt att
uppleva de här känslorna fullt ut, löser en skyddsmekanism ut, en slags
psykisk ”spela död-reflex”, som håller de outhärdliga känslorna på
avstånd. Individen försöker också, via en förnekelsemekanism, att till att börja med undvika att bli totalt medveten om hotet. Utåt sett verkar
patienten ta emot diagnosen med fattning, ge ett relativt lugnt intryck
och ställa få frågor. Utbrottet av de kaotiska känslorna (som V. Kast kallar dem) kommer inte förrän senare och ofta, olyckligtvis, när patienten är ensam.

I det här tillståndet är det svårt att ta in och bearbeta information. Den
drabbade personen har ofta känslan av att ännu inte veta någonting om sjukdomen eller inte ha fått någon information alls. Detta måste tas med i beräkningen när diagnosen kommuniceras, genom att gång på gång erbjuda och ge information. Man måste förklara för patienterna att frågor kanske bara uppstår senare och de ska uppmanas att fråga ofta.

De ofta starka känslorna av hjälplöshet och att vara utsatt för ett grymt
öde leder till beteenderegression, som kan visa sig i form av överdrivna
förväntningar på vårdgivare (läkare, sjuksköterskor). Patienterna har
känslan av att vara fullkomligt maktlösa och förväntar sig att deras
vårdgivare ska veta allt och ha kontroll över det de själva inte längre
kan styra över. Ett botemedel förväntas, även om det inte finns något.
Besvikelserna som följer kan påverka förhållandet och förtroendet på
ett negativt sätt.

Detta kan vara tungt för vårdgivarna och gör det nödvändigt att uppnå
en rättvis balans mellan att ge ”lagom” mycket information, peka på
befintliga begränsningar och ingjuta realistiskt hopp. Det är viktigt att
låta patienten anta en aktiv roll när det gäller att hantera sjukdomen
och kunna underkasta sig en långsiktig behandling.

Även om förnekelse initialt kan vara en hjälpsam och helt normal skyddsmekanism, kan det samtidigt ha negativa effekter om de inte överges för att ge plats för en stegvis konfrontation med den nya verkligheten. Annars finns det en risk för att man negligerar viktiga behandlingar och misslyckas med att uppnå och anpassa sig till de krav som sjukdomen ställer. Resultatet kan bli fysisk nedbrytning och psykiska symptom.

När det faktum att man har drabbats av MS gradvis sjunker in, frigörs
stora mängder raseri och ilska. Patientens tankar cirkulerar runt frågan
“Varför jag?”. Den inre, ofta omedvetna ilskan över sjukdomen, den
obotlighet och de begränsningar den medför kan riktas direkt eller
indirekt mot läkaren eller sköterskan. I den här situationen är det viktigt för vårdgivarna att undvika att tolka den här fasspecifika känslan som om den vore riktad mot dem personligen.

Det är en förståelig reaktion i en exceptionell situation och är i själva
verket riktad mot sjukdomen.

Den här vetskapen gör det möjligt att öppet bemöta aggressioner och
identifiera känslornas bakomliggande ursprung.
Dr Knauder är en oberoende klinisk psykolog, hälsopsykolog och
psykoterapeut för KIP (katatymisk imaginativ psykoterapi),
hypnoterapi (HY) och självläkande psykoterapi (ATP). Vid Multiple
Sclerosis society, Wien, där hon arbetat sedan 1993, ansvarar hon
för rådgivning och psykoterapeutisk behandling av MS-patienter
och deras anhöriga.

Väldigt många patienter utvecklar depression under acceptansprocessen. Den centrala frågan under den här fasen rör det egna värdet och syftet i livet. “Vad är jag värd nu? Kan man älska mig nu?” I det bästa fallet kan vårdgivare och närstående hjälpa de drabbade att stabilisera känslorna av självaktning och återfå en riktning i livet. Om depressionen består under en längre tid eller om patienten uppvisar mycket allvarliga depressiva symptom, ska möjligheten av psykologiskt och medicinskt ingripande övervägas.

När den drabbade slutligen lyckas integrera MS som ett faktum i sitt
eget liv och sin egen självbild, är vägen till att klara av sjukdomen på
ett aktivt sätt öppen. Bra tillmötesgående, acceptans av nödvändiga
behandlingar och förmåga att rätta in sitt privatliv efter detta nya
tillstånd blir då möjligt. I idealfallet kommer patienten sedan att utveckla en generös och vårdande självkänsla och till slut kunna leva gott med MS utan sjukdomen hela tiden dominerar ens tankar.