Praktiskt stöd efter en MS-diagnos

Claire Lowndes, specialistsköterska MS, University Hospital
of North Staffs, Stoke-on-Trent, Storbritannien

Jag arbetar på universitetssjukhuset i North Staffordshire, ett stort
utbildningssjukhus i hjärtat av England där mer än 3 miljoner människor
i Staffordshire, Shropshire och South Cheshire förlitar sig på att vi ska
möta deras vårdbehov. På det här sjukhuset finns det nyligen etablerade “North Midlands Regional Multiple Sclerosis Service” med en personal på 4 dedikerade MS-sköterskor, 2 konsulterande neurologer med MS som specialistintresse och ytterligare 5 neurologer. Vi har också ett regionalt specialistforskningsteam och utvecklar för närvarande en multidisciplinär specialistklinik.

När en person diagnostiseras med MS undersöks han/hon initialt av
det medicinska teamet för att bekräfta diagnosen och slussas sedan
över till MS-vårdtjänsten. Patienten granskas enligt lokala överenskomna standardrutiner inom 4 veckor på en särskild klinik för nydiagnostiserade. Här ges tid att diskutera den nya diagnosen och man får skriftlig och muntlig information om tillståndet tillsammans med kontaktinformation för sjukhusservice och lokala frivilligorganisationer.

‘Getting To Grips’-kurs

“Getting to grips” är en kurs för människor som nyss fått diagnosen
MS och som leds av både den lagstadgade och den frivilliga delen av
vården och är bara ett av de initiativ som utvecklats inom vårt område.
Detta överensstämmer med riktlinjerna NICE1 (2003) som säger att
efter att diagnosen har förklarats ska individen erbjudas möjlighet att
delta i ett utbildningsprogram som omfattar alla aspekter av MS inom 6
månader efter diagnosen.

Detta speglar en ny publikation från National Service framework for
long term conditions2 (DOH 2005) som också rekommenderar att som
en del av diagnosprocessen behöver människor information om sitt
tillstånd och en möjlighet att prata igenom vad det innebär för dem.
Detta kan innebära att delta i en ‘kurs för nydiagnostiserade’.
Vid North Staffordshire tycker vi att information vid diagnostillfället är en
del av en fortlöpande process för att möta informationsbehoven och
uppmuntra människor att klara av sin situation på egen hand.

Efter utvärderingen från tidigare kurser fattades beslut om att kurserna
ska vara flexibla för att passa individuella behov och familjebehov.
Därför hålls en del kurser över en 6-veckors period med 2 timmar per
kväll, en del 2 halvdagar och andra 1 heldag. Vi är medvetna om att
många som får diagnosen fortfarande arbetar och har svårt att vara
med på dagpass. Andra kan på grund av trötthet ha svårt att orka
med kvällspass. Alla kurser hålls i en avslappnad atmosfär vid ett
trevligt besökscenter en bit ifrån den medicinska miljön, dit det är lätt
att nå och med goda parkeringsmöjligheter. Kurserna är framtagna för
att ge individen och deras familjer kraft och styrka genom att informera
och ge stöd om hur man anpassar sig till ett liv med MS. Vi genomför
3 kurser per år och ungefär 50 personer med MS och deras
närstående deltar på varje kurs. Det är viktigt att personer med MSoch deras närmaste har en positiv attityd till sjukdomen. Detta kan
resultera i välbefinnande och livsglädje, trots MS. Vi måste också se att
människor med MS är individer och vi har som målsättning att ge
information som reflekterar just deras behov. Programmet ger hälsoutbildning, hälsoråd och stödnätverk.

Under programmet finns en mängd olika relevanta publikationer tillgängliga att ta med sig hem och medlemmar av de lokala MS-föreningarna finns närvarande för att ge råd om det behövs. De tre lokala föreningarna betalar alla kostnader för programmet och samarbetar med MS-vårdteamet. Deras arbete uppmärksammades när de vann MS-föreningens “measuring success branch partnership award” 2003.

Varje kurs utvärderas och skräddarsys för att möta framtida behov
beroende på återkoppling från patient och närstående. MS-vårdteamet
uppmuntrar aktivt personer med MS att gå kursen tillsammans med en
partner/vän så att de också kan lära sig mer om sjukdomen och träffa
andra som drabbats av MS.

Vi strävar efter att förbättra livskvaliteten för dessa människor och
genom att erbjuda dessa program känner vi att vi främjar och bygger
upp självkänslan hos människor med MS.

Upplägg av 2-dagars programmet

Referenser

1. NICE (2003) Multiple Sclerosis: National clinical guidelines for diagnosis and management in primary and secondary care. London: National Institute for Clinical Excellence/National Collaborating Centre for Chronic conditions.
2. Department of Health (2005) The National Service Framework for Longterm Conditions. London: DOH 2005.